長い夜、長い冬の先に

夕方、再放送されているドラマ「名前をなくした女神たち」、

夕食の支度をしながら、つい、観てしまう。

たぶん、明日が最終回。

このドラマは、

2011年4月から6月まで放送された杏さんが主演の連続ドラマだ。

もちろん、その時も観ていたsmile

なので、ストーリーもだいたい覚えている。

なのに、また観ている。

だって、とても辛い時期を支えてくれたドラマだから。。。

ただ、支えてくれたのは、ドラマの内容ではなく、

アンジェラ・アキさんが歌うエンディングテーマ「始まりのバラード」

今聴いても心にしみる。

2011年の4~6月と言えば、

私の皮膚炎がみるみる悪化していた頃で、

そのうち、日常生活もままならなくなり、

5月半ばから7月半ばまで、福岡県の温泉施設で療養に専念した。

温泉施設の個室で、毎週楽しみに観ていたドラマなのだ。

心身ともに最悪の状態の中で出会ったこの歌に、心が震えた。

私のために歌ってくれているかのように聞こえた。

さびの部分の歌詞に、心底励まされた。

あれから3年と半年が経ち、彼女が歌っている通り、

長い長い夜だったけど、ちゃんと朝が来た。

長い長い冬だったけど、春めいてきた。

2011年の春先から始まった今回の激悪化、

もうすぐ丸四年になる。

最悪の状態からすれば、6~7割方回復した。

ようやく、これからの自分の人生を、

希望を持って語れそうな気がしてきた。

今までは、将来のビジョンが描けなくて、

やりたいことがあっても、

具体的なことに着手する気が起きなかった。

でも、ようやく、心身ともに、次の段階に進めそうだ。

とは言え、まだまだあちこち病的な肌のままだし、

おそらく、春から梅雨にかけて、また少しぶり返すだろう。

最も苦手な季節だから、仕方がないね。

でも、きっと、去年よりは軽くてすむはず。

そして、夏は大汗流しながら過ごせば、

暑さが落ちつく頃には、肌の状態は、

もう一段、良くなっているだろう。

来年の秋の自分が、今から楽しみだ。




あっ、ついでにこれも、すっごくおススメ。

アンジェラ・アキさんが歌う「津軽海峡冬景色

鳥肌もんです。

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闘う皮膚

私は極力、皮膚炎の症状を写真に撮って、残すようにしている。

しっかり覚えているつもりが、けっこう忘れているから。

前年と比較したり、前回の悪化の時と比べたり、

何かと役に立つのだ。

で、先日、

今、一番ひどい肘の内側と脇を撮っておこうと思い、

ケイタイのカメラで数枚撮ったが、なかなかうまくいかない。

そうこうしてたら娘が来て、

「撮ったろか?」と言ってくれたので、お願いした。



激しく炎症を起こしている患部を見て、娘がこう言った。

「まさに闘ってる感じやな。」と。

そして、続けてこうも言ったのだ。

「こんな激しい闘い、そうそう続かへんやろから、

 きっとそのうち終わるって。」と。

何の根拠もない言葉だけど、妙に心に響いて、元気が出た。


そうね、ず~っとこのままってことはないよね。

人間の細胞は、遅くとも半年で全部入れ替わるらしいし、

去年、あんなに悲惨だった足の付け根周りの炎症も、

9ヶ月ほどで下火にになったもんね。

今回も、夏が終わるころには、

落ち着いているかも、、、。

そんなイメージを描きつつ、

今できることを続けようと思う。

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着たい服より着られる服

うーむ、今年の夏は、半袖の服が着られそうにないや・・・。

持病の皮膚炎、今年は肘の内側の炎症が激しく、

皮膚が所々盛り上がって、そのてっぺんが赤くただれている。

掻いた後は、しばらく滲出液が出る。

猛暑に長袖はキツイなぁ・・・。

でも、この腕を人目にさらすのは、もっとキツイ。


半袖の服に限らず、皮膚炎が再発した2011年の春以降、

身にまとうのは、「着たい服」じゃなくて、「着られる服」だ。

季節がすすみ、世の中の女性が、

どんどん軽装になっていくのに、

私はどこに行くにも、ポリエスエル100%の長袖Tシャツに、

襟付きの半袖シャツの重ね着スタイル。

(締め付けが痛くて、ブラジャーができなため)

そして、ズボンはいつもジャージ、、、グスン。


いちいちそんな事を説明しないから、

私が好んでこういうスタイルでいるのだと思っている人、

多いだろうな。

誰がすき好んで年中ジャージでお出かけするものか(笑)。

(家の中はジャージが楽だけど、、、ね)




来年の春~夏は、

クローゼットで眠っている「着たい服」が着られるといいな。

そして、ジャージを卒業して、

素敵なパンツやジーンズをはきたいもんだ~!

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琴線に触れる台詞

先週の木曜日で、
NHKの木曜時代劇「銀二貫」が終わってしまった。
面白い本もそうだが、
ドラマも最終回の後は 淋しさを感じる。

この「銀二貫」、原作は文句なしに面白くて、
ものの二日で読み終えてしまった。
ドラマは、登場人物やストーリーが、
所々原作とは異なったけど、それはそれで良くできていて、
毎回心待ちにしていた。

そして、原作にはなかった台詞が、
私の心に大きく響いたのだ。

その台詞に出会えただけでも、
ドラマを観て良かったと心から思うのだ。

その台詞とは、
物語の舞台である寒天問屋・井川屋の旦那さんが、
主人公の松吉が想いを寄せる真帆さんに対して言った言葉。

真帆さんは子供の頃、火事で首に火傷を負い、
ケロイド状の痛々しい傷が残っていて、
心ない町の人達から気持ち悪いと言われている。
なので、いつも布を首に巻いて、その傷跡を隠している。

そんな真帆さんを初めて見た時、
「あっ、私と同じだ…」と思った。
私も、皮膚炎を隠すために、
いつもハンカチを首に巻いているから…。
私の傷も、真帆さんのそれに劣らない自信がある。
人が見れば「ギョッ」っとするレベルだ。

おっと、横道にそれてしまった、台詞の話だ。

その火事の後、何年も音信不通となっていた真帆さんが、
井川屋を訪れ、旦那さんや番頭さん、松吉の前で、首の傷跡を見せ、

「今までの私のことは忘れて下さい。これが今の私です。」

と言ったのに対し、旦那さんが落ち着いた口調でこう言ったのだ。

「それは(傷跡のこと)、あんさんが一生懸命生きてきた証だす」と。

不覚にも、涙が込み上げてきた。
私に言ってくれたように思えて、嬉しかった。

私はいつも、この気持ち悪い自分の首や身体中の炎症を見るたびにこう思ってきた。
「これは、治るために、一生懸命闘っている証、
 自分自身が嫌っちゃいけない、、、」と。

そんな私には、井川屋の旦那さんの言葉は、
「間違ってないよ」と、
そっと背中を撫でてくれたように感じて、
心から嬉しかったのだ。

ドラマの最終回では、
松吉が真帆さんに結婚を申し込むシーンがあった。

「私でええのか?(この首)気持ち悪ぅないんか?」
と尋ねる真帆さんに松吉はこう答えるのだ。

「旦那さんも言わはった通り、
 それは、真帆さんが一生懸命生きてきた証だす。
 真帆さんの全てが愛おしおます、心から。。。」と。

よう言うた、松吉!

私には、そんな素敵なことを言ってくれる人はいないけど、

自分の事のように嬉しかった。

ドラマでは、それ以降、真帆さんの首から布が消えた。
もう、隠さなくても生きていける自信がついたのだろう。
私にも、そんな日が来るだろうか。

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汗ばむ季節

最高気温が25度以上の夏日が続いています。

そうなると、汗をかく機会が増えます。

たいていは、茶々の朝の散歩の途中から汗ばんできます。

痒みが伴わなければ、汗は大歓迎ですが、

必ず痒くなるので、困ります。

袖や裾をめくりあげて、ボリボリ掻きたい衝動をこらえ、

服の上からちょこちょこ掻いてごまかします。

妙にクネクネしてて、不審人物と化してるかも・・・。

そして、家に着くころ痒みはMAXに。

扇風機の前を陣取り、手ぬぐい片手に、

汗と滲出液が混じったものをせっせと拭きます。

爪を立てて掻くと、傷になるので、

手ぬぐいでこするようにして掻きます。

だいたい30分くらいでおさまります。

暑い日は、こういうのが2~3回起こります。

ふぅ~、くたびれるなぁ。。。

だけど、これが私の現実、付き合うほかありません。


それでも、亀の歩み程度のスピードですが、

激悪化した3年前と比べると、かなり良くなっています。

年をとった分、回復するのに時間がかかるのでしょう。

焦らず、気長にいこうと思います。

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ひどい話だ

横浜市都筑区の医院が、

ステロイド無配合と偽った漢方クリームを患者に販売していた事に関して、医院長が説明会を開いたらしい。

集まった患者や家族は、約900名にのぼったようだ。

詳しくはここを。

顔や上半身用の塗り薬には、

最強クラスのステロイド剤と同じ量のステロイドが配合されていたそうだ。

それを使用した患者さんたちの声は、、、

「塗ったその日に赤みがとれ、

 翌日にはすっかり普通の肌に戻った」

など、即効性を示す内容が多い。

まぁね、その時点で、ステロイドが入っていることを疑うべきなのだが・・・。

次の日に、すっかり治ってしまう薬なんて、

ステロイド以外の何物でもないってのがアトピー界の常識だけど、まだまだ世間一般には浸透してないってことだ。

最強クラスのステロイドが入っているとは知らずに、

毎日毎日顔に塗り続けた人の今後を思うと、胸が痛む。

実際、薬が手に入らなくなって、塗るのを止めた途端に、

症状が悪化し始めた人の声も出ていた。

不本意ながらステロイドを使い続けるか、

ステロイドを止めて、

地獄のようなリバウンドの日々を送るのか、、、

いずれにしても、辛い日々だ。



アトピーの人が、

ステロイド剤や免疫抑制剤などの薬の力を借りることで、

仕事が続けられたり、生活が楽になったり、

やりたいことができたり、思いっきりスポーツができたりする。

生活の幅が広がり、質が向上するのだ。

だから、それらの薬剤を使うことはアリだと思う。

でも、それは、自分で「使う」と決めてこそだ。

今回のように、使ってるつもりはなかったのに、

実は、しっかり使ってたなんて、

本当に、本当にショックだと思う。

院長は、この責任をどうとるつもりなんだろうか・・・。

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今春も変顔

変顔は、私の春の風物詩と化してしまったようだ。

顔全体的に赤黒く、

花粉のせいか、両方の瞼は腫れて、涙がじわじわ出っ放し。

おでこは、久々にジュクジュクになってきたし、目の周りや、

ほっぺや顎のあたりまで、ガサガサの乾燥肌、

おまけに、シワがいっぱいでおばあさんみたい。

その上、めくれた薄皮がいっぱいへばりついていて、見た目に汚い。

外出時は、マスクと防止のおかげで、どうにか隠せてる。

顔がひどくなると、ガックリくるが仕方ない。

これが今の私。

今回の脱皮が終わる頃には、

ワンランク上の肌になってたりすると嬉しいな。

何の根拠もない希望的観測だけど、

肌は常に治るために闘っていると信じたい。

開き直って、明日も笑って変顔で暮らしていこうと思う。

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座れる幸せ

電車内はガラガラなのに、座らずに立っている。

少し前までの私は、そんな違和感たっぷりの存在だった。


電車は立っていられるけど、

すいているバスで立っていると、違和感ありすぎ。

運転手さんから「座って下さい」と言われそうなので、

極力バスには乗なかった。



友達とランチに行っても、せいぜい1時間が関の山。

時間を忘れておしゃべり、、、なんて、夢のまた夢だった。

足の付け根周りの炎症がひどく、滲出液も出ていたので、

座ることが、何より苦痛だっのだ。


でも、ようやく座れるようになってきたscissors

まだ完全に炎症が治まった訳ではないのだけれど、

滲出液は、ほぼ止まり、ただれも解消し、乾いてきた。


去年の年末あたりから、

電車でも、バスでも、「ちょっと座ってみようかな・・・」と、座ってみたら大丈夫だった。

今では自転車にも時々乗ってるし、

ランチも2時間ぐらいならOKだ。

「座る」なんて、できて当たり前のことだと思いがちだけど、

そうじゃなかった。

私は経験ないけど、友達は、足裏がただれてしまって、

歩くことが、とても困難な状況に陥ったことがある。

歩けないって、座れないよりもっとキツイだろうな。



歩ける、座れる、走れる、腕の上げ下げができる、

首が回る、物を噛める、見える、聞こえる、

嗅げる、意識せず呼吸ができる、

当たり前のようで、奇跡的なこと、たくさんあるね。

感謝して、大事にしないと、、、ね。

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嬉しい4時間半

やったーsign03

夜間、4時間半、続けて眠れた。

実に、1年ぶり、ううん、もっとかな。

ず~っと、約2時間ごとに目覚めては、

身体のあちこちをカキカキ、

先月までは、滲出液を拭き拭き・・・。


それが、おとといの夜は、2時03分を確認した後、

次に目覚めたのが6時43分。

いいぞ、いいぞ~note

この調子が続くといいな~。

そして、近い将来、朝まで一度も起きずに済んだsign03という朝を迎えたいものだ。

ものの数秒で入眠、朝まで爆睡、、、の私に戻れるのは、

まだまだ先だろうけど、

おとといの4時間半が、どうか、どうか、

たまたま・・・ではありませんように。



そして、昨夜はとどうだったかと言うと・・・

あちゃー、また2時間ごとに目覚めてしまった。

でも、ドンマイsign01

また、長く眠れる日が必ず来ると思うから・・・。

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嬉しいおみくじ

初詣で引いたおみくじ、今年は「吉」でした。

とても嬉しい事が書かれていたんです。

「久しき間の苦しみも、時いたりて、自ずから去り、

何事も、春の花の咲くごとく、次第に栄ゆく運なり。

安心して、事にあたるべし。」

さらに、、、

Photo


やったーshine

一昨年は、「時間はかかるが治る」でした。

そして、去年は、「近いうちに平癒す」でした。

そして、そして、今年はキッパリ「なおる」

こういった占いの類は、あまり気にしないたちですが、

今年のおみくじは、素直に嬉しかったです。


それに、実際、肌の調子がようやく上向いてきそうな予感が。。。

痒みのレベルが少し下がり、

あちこちの炎症部分からの滲出液が、ようやく止まり、

傷が乾いてきました。

次のステップに進んだ感じです。

おみくじの通り、このまま順調に回復してくれれば良いのですが、はてさて、どうなりますか。。。

今年も、自分にできることを続けながら、

回復の時を待とうと思います。

身体は、いつの時も治ろうと頑張ってくれてるのですから、

自分の中の治癒力を信じて、

もう少し、この道で頑張ってみようと思っているところです。

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