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アトピーの授業2

アトピーの授業をするに当たり、私は、

九州の温泉施設で知り合った友達十数名に

アンケートを依頼しました。

  1. 高校時代を振り返って、アトピーであるがゆえに、悩んでいたこと、困っていたことは?
  2. 社会生活や家庭生活の中で、悩むこと、困ることは?
  3. 周囲の人から、言われてorされてイヤだった言動は?
  4. 嬉しかった言動は?

 

協力してくれた皆さん、本当にどうもありがとう

寄せて頂いた声は、私たちアトピーの者には「そう!そう!」と

共感できることばかりですが、

アトピーでない人には、

「そういうことで困ってたなんて、知らなかった」とか、

「アトピーって、単に皮膚に湿疹が出て、

 痒いだけの病気だと思ってた」とか、

けっこう意外なことだったりします。

なので、少し、ここにも掲載しようと思います。

 

★高校時代の悩みや困ったこと

  • 頭皮に炎症があると、毎日ちゃんとシャンプーしてるのに、制服の肩のあたりに、フケのような白い粉がたくさん落ちて、不潔と思われないか気になった。
  • とにかく、水泳の時間が苦痛。普段、制服で隠れている体の傷も丸見えだし、塩素で悪化するのも辛かった。
  • 紫外線や汗で悪化することが多く、全校集会や体育の時間が苦痛だった。
  • 修学旅行やクラブ合宿など、泊まりの行事が苦痛だった。入浴時間やその後に薬を塗るときなど、友達にどう思われるか心配だった。
  • 掃除の時、傷だらけの手で、汚い雑巾を絞るのが苦痛だった。傷に染みるし、雑菌が入りそうで心配だった。
  • 顔がひどいと、うつむきがちで、人と目を合わせづらく、何事にも積極的になれず、気持ちがふさぐ。好きな人に、告白もできない。
  • クラス替えの後、友達ができるか不安だった。
  • 体育祭のフォークダンスの時、手がひどかったので、相手の反応が気がかりで、しっかり手をつなげなかった。

 

★社会や家庭で困ること

  • 夏の冷房で体が芯から冷え、冬の暖房で、肌はカラカラ、ガサガサ。
  • 化繊の制服が着られないので、私服OKの仕事しかできない。
  • 化粧ができないので、ノーメイクOKの仕事しかできない。
  • Yシャツの襟に、血や黄色い汁がつくのが困る。
  • オシャレができない。胸元の空いた服や、飾りレースの服は無理。夏でも長袖は当たり前、肌に優しい綿100%の服しか着られない。とにかく、着たい服より着られる服って感じ。インナーも同じ。
  • 手の症状がひどいと、飲食関係、美容理容関係、介護・医療関係の仕事はきつい。水や洗剤、シャンプー、薬品、消毒液などを頻繁に使うので、みるみる悪化して、仕事を続けられない。
  • 自分の周りに、はがれ落ちた細かい皮膚の粉が落ちるので、その掃除が大変だし、人目も気になる。
  • 体中に炎症がある場合、それが痛くて、テキパキ動けず、怠けていると誤解される。
  • 夜間、かきむしるので、旅行に行きづらい。
  • とにかく汗をかくのが怖い。
  • 痒みが付きまとうので、何事も純粋に楽しめない。ひどい時は、1時間のドラマを見ることもできない。
  • 手がひどいと、レジで店員さんの視線が痛い。
  • 仕事でも趣味でも、これまで積み上げてきたキャリアや成果が、アトピーの悪化で台無しになってしまうことがある。「さぁ、これから!」って時に悪化して、休まざるを得なくなったり、やっと巡ってきたチャンスに乗れなかったりするのが悔しい。
  • ひどくなると、体重が激減し、夜も眠れなくなり、ますます治りにくくなる。
  • 先の予定が立たず、ドタキャンで迷惑をかけることも多い。

 

★イヤだったりショックだった言動

  • 「それ、うつるんちゃうの?」→うつりません!
  • 「掻いちゃタメ!」→掻かずにすむなら、掻きません。
  • 「薬、塗らなアカンやん!」→薬を使わない治療法を選ぶ人もいます
  • 「うわっ、どうしたん!?顔、真っ赤やで」→わかってます、改めて言わないで!
  • 「ボリボリ足、掻いてるし!」→我慢できるならします
  • 「アトピーか何か知らんけど、悩んでるのはお前だけやないで」→確かにそうですが・・・
  • 「うわっ、ひどいなぁ。。。大丈夫?」→これでもマシな方なんです、グサッ!
  • 手がひどい時、思わず触れてしまった時の、相手のギョッとした反応がショックだった。
  • あれこれ治療法を勧めてくれるが、有難迷惑なこともある。
  • 化粧品のコピー「女は、肌がきれいだと無敵!」に打ちのめされた。

★嬉しかった言動

  • 調子が悪いことを気にしていたときに、「それほどでもないやん、気にならへんで」と言ってくれたこと。
  • ボリボリ掻いていても、気にせず接してくれる、知らんぷりしてくれる。
  • 「実はアトピーで・・・」と打ち明けるのは勇気がいる場合もある。そんな時、ちゃんと聴いてくれ、理解してくれたこと。
  • ものすごく調子が悪い時は(特に顔)、仲の良い人にも会いたくないことがある、その気持ちをわかってくれたこと。
  • 普通のことを普通にできないことに気づいてくれ、理解してくれ、さりげなくフォローしてくれたこと。

 

これらを資料として、生徒さんに配布しました。

他にも、アトピーの症状、原因、治療法について、簡単に書いた物も。 

 

さてさて、生徒さんの反応は・・・???

(つづく)

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アトピー」カテゴリの記事

コメント

  小生も子供の頃に湿疹(当時「草っぱち」とか言ってたような)が出ていました。

 狭い世界ですが、友人達に子供ができ、そのほとんどが「アトピー」だと言っていました。

 皆何時の間にか収まったようですが、当時はアトピーの方が当たり前のように思えたのを思い出しました。

 小生も膝の後ろや肘など、よく動かす部分に湿疹が出た時は特に辛かったです。

 更に思い出していくと、中学で剣道部にはいり、始めは「小手」にかぶれて大変でしたが、何時の間にか症状が消えていました。

 今にして思えば、重く暑苦しい防具をつけて、尋常じゃない汗をかいたからか、声変わりを済ませて体質が変わったのか?

 今となっては謎です。

 

投稿: メタボ万歳! | 2012年11月14日 (水) 13時32分

メタボ万歳さんへ

メタボ万歳さんも 痒くて痛い経験をされていたのですね
まさに肘膝は イテテ…です

私は薬を使いすぎて 自然治癒力の及ばない領域に行ってしまい 治らなかったくちですが いい意味で適当に湿疹と付き合ってた人、つまり薬を塗ったり 塗らなかったりしてた人は 割と 成長と共に治ってますね

剣道部 私の中学にもありました
カッコイイですよね
ただ あの 向かって行く時の声 私なら なかなか出せないかも…と思いつつ 隣で白球を追ってました
(≧∇≦)

投稿: 怜草 | 2012年11月14日 (水) 20時16分

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