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難病の会

地元の難病患者と家族の会の運営を手伝うようになってかれこれ8年、私は主に機関誌の編集を担当してきた。

会は10周年を迎え、3月に10周年記念号を発行すべく、先日から編集作業に取り掛かった。患者会員さんから送られてきた手書きの闘病記をパソコンで打ちながら思ったことは、又、今までの8年間、難病と共に生きてこられた方々を見て思うことは、

『病気とうまく付き合うコツは、良い意味での適当さと、ちょこまかと動くこと』・・・かな。

難病に指定されている病気はどれも、悲しいかな完治することは難しい病気ばかり。

進行がとても早いものもあるが、10年、20年と長い年月をかけて、少しずつ進行してゆくものもあるし、平均寿命ぐらいまで生きられる場合もある。

いかに進行を遅らせるか・・・だ。

これは全く個人的な印象だが、病気の進行が遅い人には共通点があるように思う。

・とにかく、よーく歩く。

・いつも忙しそうであ。

・にこやかで明るい。

・薬に頼り切ってない。

医師の言いつけを必ずしも守らず、調子が良い時には勝手に薬を減らしたり、飲まなかったりして、自分なりのやり方を確立している。これってお医者さんには叱られそうだけど、ある意味とても大事なことだと思うのよね~。年単位で飲み続けて良い薬なんて、そうあるもんじゃない。

それに、自分流の服薬術を確立させるには、かなり勉強しないと失敗の終わるのだ。

私の持病であるアトピーでも同じ事が言えると思う。

アトピーについて語ろうと思ったら一晩でも足りないほど。またおいおい触れていこうと思ってまーす。

とにかく、難病という大変な荷物をしょっているのに、強く前向きに生きておられる方たちから、どれほどの力をもらったことか。。。

その感謝の気持ちも込めて、10周年記念号を張り切って作ろうと思う。

今日はまったりメリーさんでした。

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心と体」カテゴリの記事

コメント

適当、ちょこまかと動く・・これについては私は合格?
共通点のところでは”歩く”ができてないなぁ。
春になったら少し歩いてみようかな、と毎年思うんだけどね。
不調だから歩けないのか、歩かないから不調なのか、
何年も自問自答しています。

トップページの広告がなくなってる~
と思ったら、ここにはまだ表示されるんだね。
でもトップはすっきりしたね。

投稿: mayu | 2006年2月14日 (火) 14時51分

足は全身の臓器や神経と繋がっているというから、歩くことでそれらが活発に働き、かつ整うのかなぁ、、、と。

トップページの広告に変化あり!?
気付いてなかった。。。

投稿: めりはり | 2006年2月14日 (火) 18時47分

あれ?広告あるね。
なくなったと思ったのは気のせいだったのか?

間違いひとつ発見「いつも忙しそうであ。」(笑)

投稿: mayu | 2006年2月14日 (火) 19時48分


今頃、コメントします。

ぼくは、ぜん息以外に、多発性のう胞腎という難病があるのですが、まさに
「10年、20年と長い年月をかけて、少しずつ進行してゆくもの」なんですね。

そこで反省。いい意味かどうかわからないけど「適当さ」はあるとして、「ちょこまか動いて」ないかもしれないなあ。

よーし、今日からさっそく、もっと歩こう!

投稿: モモタロウ | 2006年9月 7日 (木) 11時54分

モモタロウさんへ

難病の会で私が親しくさせて頂いている人は、脊髄小脳変性症、ベーチェット病、膠原病などの方々です。
暑い日も寒い日も、人によっては歩行器を使いながらも、とにかく呆れるほど歩いてらっしゃいます。
今日の行いが5年後、10年後の自分に返ってくる、と思えば気持ちが引き締まりますね。私もしっかりしなくっちゃ。

投稿: めりはり | 2006年9月 7日 (木) 19時24分

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